«А вот гордость нашего музея — два оригинала самого Айвазовского! Здесь мы и заканчиваем экскурсию по Сочинскому художественному музею», — говорит Сергей Гринь. Перед ним пятеро — в основном те, кто забежал переждать непогоду. Кто-то протягивает Сергею руку, но реакции не дожидается. Спрашивает о проблемах со зрением. «Нет у меня проблем. Нет зрения, нет и проблем», — весело отвечает он. Шок, молчание, а потом овации. Они не знают, что мужчина победил тяжелейшую болезнь, но не опустил руки

Синдром вареного мяса, или Как найти свое предназначение

Сейчас Сергею 42 года. Он родился в Праге, в семье военных, но с самого раннего детства жил на Дальнем Востоке. В Хабаровске закончил институт, женился, устроился на работу, появился сын — словом, все как у людей. Но в декабре 2005 года, когда Сергею было всего 25 лет, жизнь резко разделилась на «до» и «после».

Сергей вспоминает: он тогда простыл, у него поднялась температура. Лечиться начал привычным парацетамолом, на который вдруг началась аллергия. Вызвал врачей, те заверили: аллергии нет, это корьевая краснуха. И продолжали снимать температуру парацетамолом. В результате спустя всего несколько дней молодого парня увезли в реанимацию.

А дальше началось то, что Сергей описывает одним, но емким словом «ад». Ему диагностировали синдром Лайелла — это редкая и самая сильная аллергическая реакция. У Сергея она возникла на тот самый парацетамол.

— Лайелла еще называют «синдром вареного мяса». Потому что организм буквально «скидывает» кожу и все слизистые. Кожа с меня сошла за 15 минут. Затем начался сепсис, атрофия мышц, с 82 килограммов я похудел до 37. Врачи были уверены, что я не выживу, и обезболивали морфином, — вспоминает мужчина.

Но Сергей не сдавался и упорно продолжал жить. Заново учился есть (слизистая со щек, языка, гортани тоже сошла, и есть нормальную пищу он просто не мог). Затем учился ходить — болезнь «съела» все мышцы. Как вспоминает сам Сергей, он прошел все отделения больницы, кроме разве что гинекологии.

— Тут встала новая проблема: из-за огромных доз морфина у меня развилась зависимость, начались ломки, агрессия, однажды я даже напал на медсестру. Поэтому меня стали привязывать к кровати. Психолог пришел ко мне лишь однажды — в палате на несколько человек, при врачах и медсестрах, он спросил меня: ну и что же вас беспокоит? Я тогда не ответил, сделал вид, что сплю, — рассказывает Сергей.

Он честно признается: адская боль и ужас здорового мужчины, осознавшего себя инвалидом, повлияли на психологическое здоровье. Дважды он задумывался о суициде, и это при том, что ему было ради кого жить: жена не отвернулась от Сергея, подрастал сын.

— Мне говорили — тебе проще, у тебя семья есть. А на самом деле это сложнее: хочется избавить жену и ребенка от обузы. Не один раз я обдумывал разные способы покончить с жизнью. Но вдруг в голову пришла мысль: не для того с меня с живого снимали кожу, чтобы я сам себя губил. Наверное, у меня есть предназначение, и я его обязательно найду! И все — с тех пор никаких суицидальных мыслей, а только движение вперед, — вспоминает Сергей.

Что такое подгляд, или Как стать трамвайчиком

Глядя на Сергея, сейчас догадаться о том страшном времени сложно. Кожные покровы полностью восстановились, шрамов почти не видно, он постоянно шутит. Это молодой, полный сил, спортивный мужчина, который, правда, постоянно в темных очках. Впрочем, это скорее его «фишка», из-за которой он больше напоминает кинозвезду, чем больного человека. Но это лишь с виду.

— Дело в том, что роговица — тоже кожный покров, а когда она регенерируется, появляются шрамы. В моем случае ресницы завернулись внутрь, изрезали роговицу, затем в раны попала инфекция и появились трофические язвы. Вставал вопрос об ампутации глазных яблок, чтобы уйти от адских болей — я не спал по четыре−пять дней. Чудом нам удалось добиться лечения в Москве. Там боль сняли, но зрение было уже не восстановить.

Сергей объясняет: несмотря на то что его зрение равно нулю, у него сохранился так называемый подгляд. Иногда он может различать силуэты предметов, видеть тени, черное на белом, например. Однако подгляд очень ограничен — такое сумрачное «зрение» может пропасть в любой момент из-за дуновения ветра (у Сергея стопроцентный синдром сухого глаза, то есть не вырабатывается собственная слеза, и он вынужден постоянно закапывать капли) или внезапно выросшей на веках реснички. Более того, из-за препаратов Сергей серьезно набрал вес, который вырос до 117 килограммов. В общей сложности Сергей пробыл в больницах около двух лет.

— Но опускать руки было некогда — дома молодая жена, сын, семью кормить надо. Я понял, что надо сгонять вес, приходить в форму. Сидеть со мной было некому, я постепенно привыкал сам себя обслуживать. Ох, сколько же я посуды побил! И все — на счастье, — смеется он.

[Бег — любимый вид спорта Сергея Личный архив Сергея Гриня]
Бег — любимый вид спорта Сергея
© Личный архив Сергея Гриня

Так постепенно Сергей стал привыкать к новой жизни — сначала смог ориентироваться в комнате, потом на кухне: сам начал готовить еду, мыть посуду. А позже решился выйти на улицу.

— Недалеко от моего дома была абсолютно ровная прямая дорога, около 50 метров. Вокруг сосны, то есть я мог там не заплутать, как-то ориентироваться. И я решил ходить там. Сначала мне пришлось стать «трамвайчиком» — на заборе на высоте моей руки натянул проволоку, на нее надел кусок трубы, который мог бы двигаться по этой веревке. Так, взявшись за кусок трубы, я и начал свои первые занятия спортом: ходьба взад и вперед. А в один прекрасный день решился побежать…

Эволюция ради жизни, или Зачем инвалиду работа

Так у Сергея началась новая жизнь. Он понял: мир не изменишь, но можно измениться самому, чтобы комфортно жить в не предназначенном для слепых мире.

— Я решил — я должен эволюционировать, развить в себе возможность передвигаться, жить без помощи остальных, а главное — работать. К тому моменту дома я уже мог управляться, поэтому первой моей работой после болезни стала работа сиделки. Я помогал родственнице, перенесшей инсульт. Сама она двигаться не могла, я приносил ей все необходимое, ухаживал за старушкой. Но потом понял — мне этого мало, — рассказывает Сергей.

Перебрав разные варианты, Сергей решил стать массажистом. Недолго думая, он отправился в местный колледж, потребовав взять его на курсы. Там с незрячими никогда не работали, новому ученику удивились, но согласились попробовать, и все получилось. Спустя несколько месяцев Сергей устроился в массажный салон. Параллельно освоил компьютер — с помощью специальной программы начал писать рассказы и публиковать их в интернете.

А в 2011 году Сергей вместе с семьей решил перебраться в Сочи.

— Я родился в 1980 году, считаю себя ребенком Олимпиады. А тут такое событие, Олимпиада в Сочи — не хотел пропускать. Плюс надоела зима, ребенка, который к тому времени уже пошел в школу, хотелось растить в лучшем климате. Словом, собрали вещи и перебрались на юг. Так я стал жить под южным солнцем, но в моем случае — под черным, — иронизирует Сергей.

Активный мужчина сразу же записался в местное общество слепых, где его заметили и предложили тестировать доступность олимпийских объектов для людей с нарушением зрения.

— Я с радостью согласился, выезжал на объекты, все добросовестно проверял. Одним из объектов однажды стал Сочинский художественный музей. Во время проверки мои спутники в шутку предложили директору музея взять меня на работу. Но тот все воспринял серьезно и предложил попробовать, — объясняет мужчина.

Так Сергей стал научным сотрудником музея. Его вотчина — интерактивный зал. Сергей встречает посетителей, рассказывает об объектах (в его зале интерактивные экраны). А иногда даже проводит экскурсии по основным залам — за годы работы он не только хорошо выучил, где находится какая картина, но и знает, что на каждой изображено.

[Сергей проводит экскурсию в Сочинском художественном музее Валентина Брыкалина/ТАСС]
Сергей проводит экскурсию в Сочинском художественном музее
© Валентина Брыкалина/ТАСС

В основном посетители даже не замечают особенностей мужчины. Те же, кто случайно узнает о его болезни, обычно сначала не верят, а потом благодарят.

— Однажды мне, например, сказали: зачем тебе работать, ты пенсию получаешь, сиди дома, не занимай чужие рабочие места. Я на такие слова внимания не обращаю — если человек их говорит, то его болезнь душевная, страшнее моей, — пожимает плечами Сергей.

Один к одному, или Как запустить благотворительный проект

Спорт Сергей тоже не оставлял — сначала бегал на стадионе, по выделенным дорожкам. А потом пришел в беговой клуб рядом с работой и там тоже стал первым незрячим клиентом. Несмотря на отсутствие опыта, инвалиду отказывать не стали.

— Я могу бежать за кем-то, когда есть ориентир, используя подгляд. В клубе мы бегаем по улицам Сочи, затем проводим тренировку на пляже, купаемся в море — одно удовольствие! Но тренировки ведь не каждый день, поэтому я решил бегать утром на работу, а вечером домой — по шесть километров в каждую сторону. Правда, есть проблема с препятствиями: например, тень от пальмы я могу расценить как тень, лужу, яму или, к примеру, собаку. И я освоил так называемый реверсивный бег — едва коснувшись препятствия, я «откатываюсь» назад. В остальном дорогу я изучил хорошо, знаю, где ступеньки, где повороты, поэтому не теряюсь, — говорит мужчина.

Сейчас Сергей — спортсмен с достижениями, он пробежал полумарафон в 21 километр, марафон — 42 километра, а затем и ультрамарафон: его рекорд 52 километра.

[Стенд с медалями спортсменов-бегунов, которые Сергей собирает в рамках своего проекта «Музей бега» Валентина Брыкалина/ТАСС]
Стенд с медалями спортсменов-бегунов, которые Сергей собирает в рамках своего проекта «Музей бега»
© Валентина Брыкалина/ТАСС

Но самым главным своим достижением Сергей считает своих детей. Старшему уже 18, он всерьез занимается плаванием. Младшей Стефании только четыре года. Она знает, что у папы «болят глазки», и иногда хитрит — просит его телефон, чтобы смотреть мультики, «пока у папы глазки отдохнут».

— Конечно, я боялся: вдруг малышка родится нездоровой. И скрывать не буду, именно тогда решил заняться благотворительностью. Подумал: должен сделать что-то хорошее, вдруг тогда и мне повезет.

И Сергей запустил свой первый проект, который назвал «Один к одному», объединив любимый бег и помощь детям. Его смысл в том, что бегуны, профессионалы и любители, перечисляют проекту столько рублей, сколько километров они пробежали. Страничка проекта есть в Instagram, в среднем Сергею удается собирать по три тысячи рублей в месяц — сумма небольшая, зато стабильная. Средства он перечисляет сочинскому центру помощи детям-инвалидам.

Еще один проект Сергея — чат поддержки для людей с синдромом Лайелла и их родственников.

Вместо послесловия, или Все еще впереди

— Конечно, я не считаю, что всего в жизни добился. Планов много, и все грандиозные! Хочу побить свой рекорд и пробежать 100 километров, хочу развить свой музей бега (пока у Сергея только один передвижной стенд с медалями разных спортсменов), думаю даже организовать собственные тренинги, чтобы рассказывать людям о преодолении трудностей, — делится Сергей.

К этому времени мы с Сергеем уже вышли на улицу из музея — мужчина вызвался проводить меня до автобусной остановки. Он без трости уверенно идет по улицам, пропуская меня вперед и предупреждая: осторожно, впереди скользкие ступеньки.

На прощание я благодарю своего героя за встречу и по привычке протягиваю руку. Мужчина не реагирует, и только тут я вспоминаю: увидеть этот жест он просто не в состоянии! На глаза вдруг наворачиваются слезы.

Сергей, словно почувствовав это, задорно смеется: 

— Не печальтесь, у меня ведь все еще впереди!

Источник ТАСС