Установление инвалидности детям с заболеванием фенилкетонурией стало более лояльным. В августе вступил в силу приказ Минтруда России, который внес очередные изменения в классификации и критерии, используемые при медико-социальной экспертизе детей.

Критерии расширены

– Оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма при фенилкетонурии зависит не только от формы и тяжести течения заболевания, но и от возраста. Эксперты МСЭ будут обязаны принимать во внимание, что до 14 лет ребенок, скорее всего, не может самостоятельно контролировать заболевание и соблюдать диетотерапию, – пояснил решение ведомства министр труда и социальной защиты РФ Максим Топилин.

В России каждому семитысячному ребенку при рождении ставится диагноз фенилкетонурия.

В Тверской области за последние 5 лет с этим заболеванием родилось 8 малышей.

И чем раньше начнется лечение, тем выше шансы на выздоровление: при свое­временном выявлении и назначении диеты, которая соблюдается минимум 5 лет, ребенок развивается согласно возрасту. К 12 – 14 годам ребенок может перейти к обычному питанию.

– Сегодня, если диагноз фенилкетонурия подтвержден, то независимо от степени тяжести заболевания до 14 лет устанавливается категория ребенок-инвалид, – пояснил руководитель Главного бюро медико-социальной экспертизы по Тверской области Юрий Кочнов. – Это правильно, что подход к присвоению инвалидности детям стал мягче, чем при работе со взрослыми людьми.

Первые серьезные изменения в пользу детей были сделаны Минтрудом России в феврале этого года: ведомство отредактировало критерии установления инвалидности, определило формулировки, чтобы обеспечить единый подход в работе МСЭ в разных регионах. Кроме того, был уточнен перечень хронических заболеваний и дефектов, встречающихся у детей, при которых оставляют инвалидность, даже если состояние ребенка улучшается. Минтруд России продолжает мониторинг применения новых классификаций и критериев, используемых в медико-социальной экспертизе. В случае необходимости изменения будут вноситься и далее.

По всем вопросам можно обратиться на телефоны горячей линии: (4822) 49 35 27 и 58 76 58 или в интернет-приемную специалистов на официальном сайте Главного бюро МСЭ по Тверской области: www.mse69.ru.
В тему

У 95% детей с диагнозом фенилкетонурия развивается тяжелая умственная отсталость, могут быть судороги и другие неврологические проявления. Как рассказала главный неонатолог регионального Минздрава Татьяна Никитина, для ранней диагностики всех детей обследуют в роддомах. Забор крови производится у новорожденных в возрасте 4–5 дней.

Источник tverlife