Папы рассказали, как они борются за жизнь своих детей 

В Ельцин-центре сегодня открылась тяжёлая и в то же время трогательная выставка про отцов, которые ухаживают за неизлечимо больными детьми. Истории из нашего проекта "Когда папа не ушёл"пробирают до слёз. Родители, чьи дети – подопечные детского хосписа, рассказали и показали, как они живут и борются за жизнь своих детей.

Для иллюстрации интервью мы использовали снимки Анны Марченковой, но в публикацию вошёл далеко не весь материал. На выставке представлены фотографии, которые не вошли в текст.

– На самой первой съёмке мы поехали в бассейн с ребёнком на аппарате ИВЛ, – рассказала E1.RU Аня. – Для меня было странно, почему ребёнок не двигается, но осмысленно смотрит, что это за аппарат. Появился миллион вопросов.

А потом фотограф стала представлять, что идёт на съёмку не к человеку, который болен, а к супергерою. К этой мысли она пришла, когда снимала Сёму с миодистрофией Дюшенна. В компьютерной игре его герой – инопланетянин, который сам может моделировать своё тело:

– Я помню, что Сёма, когда играл и собирал тело для своего героя, спросил у папы: «Папа, а если бы мы жили на другой планете, то у меня с телом было бы то же самое?» После таких съёмок я размышляла, что генетическая болезнь может быть результатом эволюции. Это шаг к тому, что человечество станет лучше, но у этого шага есть такие плачевные последствия. Поэтому я смотрю на них как на людей, которые лучше меня и способствуют чему-то прекрасному и лучшему в будущем. Они на ступень выше меня, супергерои.

Источник Е1