Это Татьяна Москалькова, представитель партии Справедливая Россия. Первым делом она пообещала встретиться с предшественниками — Владимиром Лукиным и Эллой Памфиловой, чтобы понять — с чего начать и как, что горит и где. Но уже понятно — одной из самых острых проблем сегодня стало отношение к инвалидам.

С этим главному правозащитнику страны нужно будет разобраться срочно. Ведь, с одной стороны, Минтруда пообещало проверку списков получивших инвалидность — спецкомиссиями. С другой, общественная палата уже обратилась в генпрокуратуру — проверить само решение минтруда. Ведь инвалиды — наиболее уязвимая часть общества, и здесь — любой поспешный шаг, любая непродуманная идея чувствуются особо остро.

«Это гормонозаместительная терапия, гормоны, без которых мы не сможем жить. Один из препаратов держит соль в организме ребенка, если не будет хватать этого гормона, будет выходить соль, будет рвота, обезвоживание и как итог – смерть», — говорит Марина Нижегородова.

Жизнь на грани — от таблетки до таблетки — по часам. От приступа до приступа. Ребенку как воздух необходимы специальные препараты. Просто так в аптеке не продаются. При рождении Даниилу — поставили диагноз: Адреногенитальный синдром сольтеряющая форма. Болезнь надпочечников, нарушение водно-солевого обмена. Необходимо — постоянное наблюдение у врачей, сдача анализов, покупка препаратов. Раньше пенсия по инвалидности — покрывала все расходы, были льготы. Теперь ничего этого нет.

«Теперь нашему заболеванию и нашей самой тяжелой форме заболевания — чтобы добиться инвалидности — необходимы частые кризы, — рассказывает Марина Нижегородова. — Мы подкалывались, предотвращали некоторые кризы, это не учитывается. Получается так, ребенку стало плохо, я должна сидеть смотреть на него, до такой степени чтобы ему стало плохо, чтобы можно было отправить его в реанимацию».

Пять приступов в год. Если четыре — то, судя по критериям, — недостаточно болен. Сухие цифры. За которыми и не увидишь — настоящую борьбу с болезнью: за каждый вдох, за каждый спокойно прожитый день. Эта система оценки — по которой устанавливают или отказывают в инвалидности появилась в конце 2014 года.

Приказ Министерства труда и социальной защиты. Раньше — главным критерием было ограничение жизнедеятельности человека. Его посчитали слишком размытым и взяли за основу — степень нарушения функций организма. То есть насколько сильно выражено заболевание. Оценивают в процентном соотношении: от 40-60% — третья группа инвалидности, от 70 до 90 – вторая группа, свыше 90 — первая.    

С одной стороны точность вплоть до количества приступов. С другой — субъективность, которая осталась. Размытые понятия: стойкие и незначительные нарушения.

«Если эксперт видит, что это нарушение незначительное, это от 10 до 30%, в приказе нет объяснений, как определить, что это незначительные. В приказе это не установлено. На глазок, субъективно врач смотрит медицинскую документацию, если мы берем дальше, то есть нарушения, повлекшие стойкие нарушения. От 40-60%. Как понять «от 30 до 40» — в этом всегда вопрос и становится. При сопутствующем заболевании, которое влияет на основное, — плюс 10%», — отмечает адвокат по медицинским вопросам Юлия Данилова.

Сами сотрудники медико-социальной экспертизы признаются: им работать стало проще. Раньше было — что-то вроде голосования — большинством: за или против. Теперь — строго по букве. Точнее, цифре.

«Конечно, легче. Потому что мы просто сейчас не думаем, не предполагаем. А мы смотрим — четко указано. Сопоставляем. Приносит человек документы и мы сопоставляем с приказом. Обязательно сопоставляем человека, который пришел, с тем, что написано в документах. Смотрит терапевт, невролог, хирург, смотрит специалист по реабилитации», — говорит руководитель, главный эксперт по МСЭ главного бюро по МСЭ по Оренбургской области Татьяна Волобоева.

В итоге получилось, что по документам — те, кому подтверждали инвалидность ранее неоднократно, — вдруг оказались словно здоровы.

«Уровень первичной инвалидности с заболеванием костно-мышечной системы в 2015 году значительно уменьшился, в 2 раза. Могу конкретные цифры сказать: раньше у нас было 6,8 на 10 000  взрослого населения, сейчас 2,7. Это за счет того, что критерии стали более четкими», — говорит руководитель федерального казенного учреждения главное бюро медико-социальной экспертизы по Свердловской области, главный эксперт Ирина Кузнецова.

Диагноз — детский церебральный паралич. Но нарушения функций организма — признали незначительными. Инвалидность сняли.

«Вы здоровы. И написали в бумажках — благодаря проведенным восстановительно-реабилитационным мероприятиям ребенок излечился и стал здоров, мы вас поздравляем», — говорит Екатерина Грефенштейн.

Комиссия — посчитала — говорит мама Эвелины, что девочка ведет активный образ жизни, ходит в школу, занимается музыкой. Каким трудом все это дается и сколько денег на это уходит, — никто и спрашивал. Специальная корректирующая обувь — причем разного размера и, конечно, — лекарства. Раньше по инвалидности — получали бесплатно. Пенсия 15 тысяч рублей в месяц — была настоящей поддержкой — деньги уходили на массаж и рефлексотерапию. Раз в год — бесплатное санаторно-курортное лечение. Теперь — приходится экономить: перешли — на более дешевые — и менее эффективные препараты.

«Ежеквартально — медикаментозное лечение. Потому что сопровождается наше заболевание не только с нарушением координации движения — это и головные боли постоянно, потому что есть киста в головном мозге, есть сужение сосудов, внутричерепное давление, если мы этого не будем делать, медикаментозно лечиться, то мы — на шаг от эпилепсии», — говорит Екатерина Грефенштейн.

«Если мы будем подходит так, что мы тебя реабилитировали — ты не инвалид, тогда реабилитация людей будет просто носить дестимулирующий характер. Потому что теряя инвалидность, люди теряют льготы, лечение, реабилитацию.  И тогда они возвращают на свой прежний уровень практически», — отмечает эксперт ОНФ по делам инвалидов, председатель правления Национального центра проблем инвалидности Александр Лысенко.

Проблема — с которой столкнулись десятки тысяч инвалидов. По все стране. Те кто нуждается в помощи. С самыми различными заболеваниями. Как редкими, так и распространенными. В Федеральном бюро медико-социальной экспертизы Минтруда — говорят, — знают, проблема есть. Правда, драматизировать ее не склонны.

«Процент отказов он на самом деле очень невелик и в течение длительного времени он стабилен. Максимальные цифры достигают там 10-11%. Ну согласитесь, это все же на фоне того, что получается, что в 90% случаев инвалидность установили от количества обратившихся, это все-таки не очень большой процент, — говорит руководитель ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты РФ Михаил Дымочка. — Мы должны из того количества людей, которые обратились и которым по какой-либо причине не установили, все же провести экспертизу и выяснить справедливо им не установили или нет».

10% — по оценке специалистов — это около 70 тысяч человек. Повторная экспертиза — которую необходимо пройти — областная. Если и там не подтверждают инвалидность — то приходится обращаться уже — в федеральное бюро. Ехать в Москву. Если и здесь отказ — то дальше — только суд. Но, как говорят юристы — судья, назначает повторную экспертизу — скажем — в соседнем регионе — других вариантов нет — а там выводы комиссии, конечно, как правило, не противоречат федеральному бюро. Получается замкнутый круг. Чтобы его разорвать, Лига защиты пациентов — предложила передать полномочия в регионах врачебным комиссиям при больницах. Министерство труда прислало официальный ответ.

В документе говорится, что полномочия у регионов были — был и слабый контроль за соблюдением законодательства, и необоснованные решения об установлении инвалидности, который привел к резкому росту числа инвалидов.

«Минтруда признает, что передача полномочий на субъектовый уровень увеличит количество инвалидов на 30-35%. То есть фактически — сейчас они признают, что каждому третьему они отказывают. Это цифра, которая как раз возмутила и сама постановка проблемы. Ну скажем так — на сайте администрации президента — это 130 000 обращений в год. Представляете? По поводу инвалидности. У нас это первое в числе обращений. Но сделать мы ничего не можем. Мы даже с врачебными ошибками справляемся. Мы можем помочь, а по МСЭКу ничего сделать нельзя», — говорит президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский.

В Минтруда уверяют, что проводят мониторинг всех случаев отказов. С учетом замечаний — в этом году были внесены поправки — и заработал новый приказ: с уточнениями некоторых болезней.

Правда, в этот документ — заболевание Данилы  не попало. И для него по-прежнему необходимо как минимум — 5 раз в год доводить состояние до приступа, ложиться в реанимацию – словом, быть на грани жизни и смерти, — чтобы оформить инвалидность. 

Источник 1