В России, по официальным данным, живут около 16 тысяч человек с орфанными заболеваниями. Это редкие болезни, методы лечения которых пока не известны или малоисследованы. И всем им положена государственная социальная помощь — лекарства, терапия, реабилитация. На эти цели в проекте бюджета страны на 2023 год заложено почти 145 миллиардов рублей. Но чтобы эти деньги дошли до пациентов, нужно, чтобы сами пациенты обратились за помощью.

Это ситуация, общая для всех семей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом ребенка: шок, мир рухнул, ощущение беспомощности. А ведь именно в этот момент от родителей требуется максимум: понять, где лечить, как лечить и что ребенку положено государством.

Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов: «Какой-то единой дорожной карты нет. Во-первых, мы должны понимать, что заболевания разные. Есть достаточно распространенные тяжелые заболевания, например, диабет. Он достаточно массовый и в регионах неплохо выставлена служба сопровождения таких детей. А есть редкие орфанные заболевания, в которых могут уйти годы, чтобы выявить диагноз, сам диагноз».

Никто не вел статистику, но опрошенные НТВ родители тяжелобольных детей рассказывают, что у них уходит примерно год или два, прежде чем они только узнают, что и в каком объеме им положено.

Предоставить достоверную информацию должен прежде всего лечащий врач. Он обязан и маршрутизировать пациента, и выдать информацию о тех правах, тех видах лечения, которые положены ребенку в рамках программы госгарантий.
Например, ребенка, нуждающегося в реабилитации, врач должен отправить на прохождение медико-социальной экспертизы.

София Попович, врач-невролог НМИЦ здоровья детей Минздрава РФ: «Во время проведения медико-социальной экспертизы пациента смотрят много профильных специалистов, каждый из которых дает рекомендации, какое лечение нужно, какие средства реабилитации, сколько курсов реабилитации, и все это прописывается в индивидуальном плане реабилитации».

Но по факту многие родители с нуля начинают забег по инстанциям. Специальная программа помощи есть не у каждой страховой компании. Кому-то юридическое сопровождение обеспечивают фонды. Сами же родители о тех бумагах, которые нужно оформить, узнают самыми разными путями: родительские форумы, сайты организаций, помогающих пациентам. Но это все разрозненные инструкции, не сведенные в единый, доступный и понятный реестр.

НТВ