Пятнадцать лет назад, когда я впервые услышала диагноз «сахарный диабет», мне пришлось встретиться с перепуганным взглядом терапевта. Но тогда я и представить себе не могла, как изменится моя жизнь. Я еще подумала: «А разве диабет бывает у молодых?» Это ошибка. Диета, физическая нагрузка – и все вернется в норму". Да, как и многие, я жила в информационном вакууме и была полна предрассудков об этом заболевании.

Казалось бы, первые, кто должны были мне помочь во всем разобраться, – это врачи. Но заболеть в конце лета – большой риск, потому что попасть на стационар в нашей медицинской системе не так и просто. Практика закрытия стационарных отделений «на ремонт» каждый год не поддается никакой логике. Тебе вручают в поликлинике бутылек инсулина, говорят колоть подкожно каждые 4 часа и пытаться найти хоть какое-то открытое отделение эндокринологии – это и вся информация, после получения которой чувствуешь себя так, словно тебя только что внесли в список обреченных…

Вспоминая сейчас первые годы жизни с диабетом, мне до сих пор не по себе от моих глупых ошибок; от всех бюрократических сложностей; от отсутствия жизненно важной грамотной и во время полученной врачебной консультации.

Когда из года в год, из месяца в месяц пребываешь в перманентном стрессе от необходимости постоянного соприкосновения с украинскими медицинскими реалиями, то приходит стойкое чувство безысходности и четкое понимание, что нужны кардинальные изменения на фундаментальном уровне. Поэтому мы искренне радовались, когда началась медицинская реформа.

Психология человека устроена так, что ко всему новому и непонятному он относиться с подозрением. «Да, у нас всё плохо, а вдруг будет еще хуже? С этим нашим «плохо» мы уже как-то сжились, а что принесет новая неизвестность?» – такими настроениями многие пациенты диа-сообщества встретили реформу.

Итак, есть ли изменения? Чувствует ли их пациент, например, в поселке на востоке Украины? С одной стороны, медицинская реформа дала нам долгожданный реестр пациентов и реимбурсацию – прогрессивный механизм финансирования инсулина. Страшно вспомнить, что еще несколько лет назад приходилось получать инсулин из холодильника эндокринологического кабинета. И выбор невелик – дадут то, что есть, если вообще есть. В начале месяца у кабинета были невероятные очереди. Ты мог прийти третьего числа, а тебя ставят перед фактом, что необходимый инсулин уже роздан и в этом отчетном периоде нет смысла уже приходить. Где-то за коробочку конфет, где-то за конверт можно было договориться. А если ты без каких-либо причин не понравился врачу, то считай тебе надолго не повезло. Субъективизм, отсутствие прозрачности механизмов, мутные тендеры по баснословным ценам, очереди под кабинетами – весь спектр «совкого» наследия. «Мертвые души» диабетиков, на которые списывались бюджетные средства впечатляют – речь о десятках тысяч, согласно статистике МОЗ.

Казалось бы, должно становиться лучше. Но вся вертикаль и горизонталь власти настолько пронизана и опутана паутиной коррупционных схем, что даже районные эндокринологи осознанно или неосознанно становятся винтиками системы противостояния и саботажа реформам. По факту проблемы с выдачей инсулинов продолжают возникать то в той, то в другой области Украины. Человеку могут выдать рецепт на 20% от потребности в инсулине. Но разве мы можем жить всего на 20%?

Стоит рассказать еще об одной стороне противодействия. На фоне системной «ломки» появляются низовые инициативы – пациентские организации, целью которых является как взаимопомощь друг другу, так и правовая защита: адвокаси-кампании, борьба за базовые конституционные права и, конечно же, поддержка и лоббирование реформы, потому что так как было, продолжаться больше не может.

Мы отказались от молчаливого наблюдения несправедливости. В сообществе пациентов мы нашли выход из ситуации критических перебоев в финансировании лечения пациентов с диабетом. Мы пересылаем инсулин друг другу почтой. Безусловно, есть риск, что лекарственный препарат испортится. С помощью подручных материалов мы делаем термопосылки. Мы готовы на все, чтобы нуждающийся человек в другом конце страны получил нужную дозу инсулина и мог еще месяц прожить полноценно, а не на 20%.

Реформирование медицины – это наше качество жизни, наше пациентское и человеческое достоинство, и мы будем продолжать бороться за эти ценности.

Теперь каждый пациент с диабетом в Украине должен понимать значение термина «реимбурсация». Реимбурсация и единый реестр пациентов сделали механизм выдачи инсулина понятным и прозрачным. Пациент получает рецепт у врача, аптека по нему выдает лекарство, местная власть возмещает затраты аптеке – весь этот путь можно отследить в единой электронной базе. И, если не прибегать к анализу региональных особенностей функционирования этой системы, то можно сказать, что сегодня она работает практически по всей Украине.

Цель медицинской реформы – упростить и облегчить взаимоотношения пациента с системой здравоохранения. Но в новых законодательных инициативах в сфере сахарного диабета последних лет есть явные недочеты, которые непосредственно затронули каждого инсулинозависимого человека.

Децентрализация ресурсов в сфере здравоохранения – важный государственный процесс. Но и здесь пациенты оказались заложниками законодательного вакуума. Почему в одних областях Украины стоит остро проблема с выдачей инсулина, а в других ее априори нет?

Местные власти охотно приняли новые доходные статьи в свои бюджеты, зачастую откровенно саботируя исполнение расходных.

Де-юре местные власти могут не брать на себя обязательства дофинансирования статей на медицину, а значит и закупки инсулина. Но разве не здоровье и качество жизни граждан являются приоритетными ценностями нашего общества? Де-факто мы выбираем представителей местной власти, и именно они обязаны транслировать и реализовывать наши интересы и потребности. Строительство развлекательного комплекса стоимостью миллионы гривен за счет средств громады в ситуации отсутствия необходимых лекарственных средств противоречит здравому смыслу.

Да, есть буква Закона, но есть и дух Закона, и фраза, за которую так неистово в некоторых регионах цепляются представители власти – «мы можем, но мы не обязаны». Апеллирования к совести и здравому смыслу местных чиновников – наивный подход. И если даже есть результат от диалога и/или информационного давления пациентскими инициативами, то он — кратковременный и обычно используется как манипуляция общественным мнением, в том числе для уничижения результатов медицинской реформы, провоцирует коррупционные схемы, самоуправство на местах.

На фоне отсутствия четких алгоритмов финансирования инсулина на государственном уровне, пациента обязали частично участвовать в этом финансировании при недостаточно компенсированном диабете. Маркером выбран весьма неоднозначный показатель анализа крови – гликированный гемоглобин не выше уровня 7.5%. Всего один показатель.

Что же мы имеем? Проблемы с назначением качественной прогрессивной инсулинотерапии – это раз. Два – нестабильное финансирование инсулинов, а значит постоянную угрозу невыдачи жизненно важного препарата. В некоторых городах инсулин могут не выдавать месяцами, как в прошлом году было в Харькове. Три – невозможно требовать компенсации, не обеспечив пациенту ежедневный контроль сахара в крови. А на самоконтроль в среднем в месяц по скромным подсчетам будет уходить тысяча гривен. Если речь идет о беспрерывном мониторинге – это уже около трех тысяч гривен. Низкий уровень профессионализма многих эндокринологов, практическое отсутствие таких специалистов, как диабетологи. Нет психологической поддержки, которая очень важна при постановке неизлечимых диагнозов. Сеть школ диабета – информационная помощь. Все это на очень низком уровне.

При всех этих печальных реалиях на пациента возложили обязанность дофинансирования. Подчеркиваю, ни государство, ни местная власть не выполняет свои обязательства в полной мере перед пациентом, отсутствует хоть минимальная системная поддержка, но эта же власть обязует нас оплачивать в ультимативной форме частичную стоимость инсулина. Парадокс ситуации в том, что, когда тебе особенно нужна поддержка – при некомпенсированном показателе крови – ты платишь за это, либо тебя переведут на мене качественные инсулины. Логика такой мотивации абсурдна. Вместо необходимой опоры и без того в тяжелой ситуации, человека наказывают финансово.

Забирать, у тех, кто нуждается в поддержке – такая искаженная «справедливость» по-украински – де-факто – нарушение прав человека. У нас нет ни специализированного закона, ни единой нормативной базы, которая бы не противоречила сама себе. Как пациенты, мы выброшены из правового поля.

Качественная инсулинотерапия, постоянный мониторинг сахара в крови, помпы по введению инсулина – все это, несмотря на высокую стоимость, в конечном итоге экономически обоснованная инвестиция. Но для этого и на государственном, и на местном уровне должна быть внедрена рабочая стратегия заботы о здоровье граждан. Осложнения при диабете – молниеносны и безжалостны. Человек теряет работоспособность, качество жизни на диализе, с ампутациями, при потере зрения, психологических расстройствах резко падает. Инвалидизация, как бы цинично не звучало, на порядок дороже обойдется государству, а значит и нам всем — налогоплательщикам.

Если смотреть на опыт европейских стран, можно увидеть успешные примеры софинансирования расходов на инсулин со стороны государства и пациента. И что важно, в некоторых странах пациенту компенсируют не только инсулин, но и дорогостоящие средства мониторинга в крови, помпы и расходники к ним. Поэтому, с одной стороны, апеллировать к опыту софинансирования только инсулина за рубежом без полного пакета системной поддержки пациента – недостаточно. А с другой стороны, нам есть к чему стремиться и чего добиваться для наших граждан в правовом и медицинском поле здесь, в Украине на примере того, что уже работает в цивилизованных странах на благо здоровья Человека.

Источник  obozrevatel