Целиакия – слово цепкое, прилипчивое. Как и само заболевание, очень нелогичное в хлеборобном крае. Для некоторых его маленьких жителей хлеб, который всему голова, – яд. Им необходима особая безглютеновая диета, весьма дорогостоящая. Благо семьям, в которых подрастают дети с такими особенностями здоровья, помогает благотворительный марафон «Поддержим ребенка».

Советы матери

Данилу – 14 лет. Диагноз юноше поставили, когда ему не было и двух лет. Тогда же его мама Любовь Кошкарёва основала краевую общественную организацию «Алтайский центр целиакии», объединив вокруг себя семьи с такими же ребятишками. Сообща проще переносить невзгоды и отстаивать права детей. «Вместе мы научились с этим жить» – так сказала она.

По официальным данным, в крае живет 200 ребятишек, страдающих целиакией. Наверняка эта цифра занижена, так как не учитывает случаи недиагностированные. Сложный комплекс специфических обследований проводят не во всех ЦРБ. Проблему может заподозрить гастроэнтеролог с опытом наблюдения таких детей.

Заболевание – мастер маскироваться под неврологические, гастроэнтерологические, иммунные, эндокринные сбои. И если малыш плохо набирает вес, часто болеет, а врач-педиатр не может найти причину, возможно, надо искать ее в целиакии. Это совет опытной матери.

– Начиналось все очень трудно. Это был период слез и опускания рук, – вспоминает Любовь Кошкарёва первые шаги организации. – Мы взялись за создание в регионе безбарьерной среды, но о наших детях никто ничего не знал. «Аптека доктора Сотниковой» очень осторожно, малыми партиями, поставляла дорогие импортные безглютеновые продукты, опасаясь, что их не будут покупать. Нам и впрямь трудно понять, почему килограмм итальянской муки стоит 550 рублей, а вафли для ребенка – 2,5 тысячи! Но покупали – деваться-то было некуда. С той поры многое изменилось. Главное достижение – мы сотрудничаем с благотворительным марафоном «Поддержим ребенка», он помогает нашим семьям с питанием, самой затратной частью лечения. Впервые в 2013 году они получили годовой запас продуктов, от 18 до 36 килограммов, в зависимости от возраста ребенка. С ростом евро и цены продуктовых наборов эта помощь стала еще ощутимее и нам живется спокойнее.

В поисках пути

Путь от принятия обществом проблемы до осознания, что таким детям можно и нужно помогать, не назовешь простым. Родители-активисты, по сути, были первопроходцами. Долго, например, обсуждали, нужен ли детям статус инвалидов. С одной стороны, для полноценной жизни ребенка достаточно строгой диеты, с другой – именно статус позволяет семье пользоваться положенными по закону видами соцподдержки.

Вопрос организации безглютенового питания в детских садах и школах не решен и по сию пору. В Барнауле даже пилотный проект запустили несколько лет назад, группу кратковременного пребывания малышей с целиакией на базе детсада № 149. Но родители отказались от него. Ради двухчасовых занятий нет смысла тратить несколько часов в день на поездку с ребенком с другого конца города. Сейчас первые навыки социализации дошколята получают в центрах раннего развития по месту жительства, это удобнее. Но мечта об открытии в Барнауле детского учреждения полного цикла для детей с целиакией родителей не покидает. Она сбудется, когда удастся решить вопрос с питанием особенных малышей. Им нельзя то, что можно другим детям. И родители столкнулись с неподготовленностью персонала. Совсем несложно сварить отдельно порцию гречневой каши, но где гарантия, что повар не помешает ее ложкой, только что побывавшей, скажем, в овсянке? Более тщательно, чем для других детей, надо готовить гречневую крупу к варке, перебирая ее так, чтобы не попало ни фрагмента иных злаков.

Настоящий прорыв произошел 4 года назад, когда удалось организовать профильную смену в детском оздоровительном лагере (ДОЛ) «Уба». Но и к нему шли долго и непросто – общественники, чиновники от образования и здравоохранения. Первоначально была идея организовать заезд в ДОЛ под Барнаулом. Уже обсудили меню, подготовили воспитателей и вожатых для работы с необычными ребятишками. В последний момент медики и педагоги приняли решение смену отменить. Возможно, перестраховались. Но как обвинять людей, не встречавшихся ни с чем подобным ранее?! Напоминаем, то был первый опыт. Взрослые, не имевшие права на ошибку, тревожились. Вероятно, это и есть объяснение. А 5 лет назад общественники подали заявку на участие в конкурсе губернаторских грантов. Выиграли и впервые в истории центра дети поехали в летний лагерь!

Преодоление

Данил вырос вместе с центром, основанным пятью мамами-энтузиастками. Сейчас парень учится в 8 классе лицея № 130 Барнаула, мама и папа помогли ему адаптироваться к условиям школы. Ведь у такого ребенка на традиционные проблемы взросления накладываются еще и те, что преподносит целиакия. В общую столовую на переменке особенным детям нельзя, а перекусывать тем, что заботливая мама собрала в контейнер, стесняются. Кошкаревы преодолели этот барьер, и оказалось, что одноклассники – понимающий и дружелюбный народ.

– Данил, а тебе не хочется попробовать кусочек пиццы, например, когда друзья приносят ее из буфета?

– Нет, не тянет – ни к пицце, ни к другой обычной выпечке. Другое дело – сладости. Вот тут приходится бороться с собой. Но я знаю, что мне можно, а что нет. Мороженое, например, наши родители тестируют на глютен, прежде чем разрешить или отказаться. В Барнауле до недавних пор продавали два вида безглютенового мороженого, но потом оно исчезло. Обидно.

– Да, периодически мы заказываем тесты продуктов для наших детей в лабораториях Москвы и Питера, – подтверждает Любовь Николаевна. – Процедура не из дешевых, около 2 тысяч рублей за тестирование 1 позиции без стоимости пересылки. Деньги берем из членских взносов организации. Бывает, что хороший продукт на следующий год дает плохие пробы: видимо, производитель начинает вводить добавки. Случаются и истории, которую рассказал Даня. Мы так радовались, что проверка мороженого была удачной, а его вскоре перестали продавать.

В общем и целом рацион ребенка с целиакией не так уж беден. В нем – свежие мясо и рыба, фрукты и овощи, проверенные сладости и крупы. Мамы наловчились печь из безглютеновой муки хлеб, булочки, пирожки. Но недоумение вызывает сам факт. Жители края, который заслуженно носит звание крупнейшего в России производителя зерна и круп, закупают втридорога итальянские продукты. Как выяснилось, не так просто наладить такое производство у себя, с этой темой общественники, по словам Любови Кошкаревой, обращались к промышленникам уже не раз:

– Поначалу производители загораются идеей запуска цеха безглютеновой продукции. Но просчитывают экономику процесса и отказываются. Слишком он нерентабелен из-за маленьких объемов. Все, что нам пока остается, – смотреть на Италию, производителя и поставщика продуктов для наших детей. В России они тоже производятся, но уступают импортным по вкусу и качеству.

В управлении по пищевой, перерабатывающей, фармацевтической промышленности и биотехнологиям края нам пояснили, что дело не только в нерентабельности переработки малых объемов сырья на линиях производительностью 100 тонн в сутки. Нужны абсолютная сортовая чистота, новые агротехнологии. Ведь случайный колосок пшеницы на гречишном поле сделает негодной для производства безглютенового питания всю партию выращенной гречихи. Речь – о создании в крае кластера специализированных предприятий, от поля до магазина и аптеки.

По некоторым исследованиям ВОЗ, целиакией страдает каждый сотый ребенок. С этим заболеванием, возможно, связана одна из исторических версий высокой младенческой смертности в те времена, когда врачи не знали, что это за патология. Вместо соски наши прабабки давали малышам хлебный мякиш. Не потому ли из десяти детей в семье выживали лишь двое-трое? Спустя век к изучению и поиску решений проблемы подключились медики, педагоги, социальные службы. А благотворительный марафон «Поддержим ребенка» стал гарантом того, что у подопечных Алтайского центра по целиакии все будет хорошо.

Источник Алтайская Правда