В Севастополе проживают более 1800 детей с инвалидностью. 1800 маленьких людей и их родителей, которые в подавляющем большинстве лишены возможности работать и занимаются воспитанием, лечением и социализацией своих детей, каждый день сражаются в буквальном смысле за право жить.Жить нормальной человеческой жизнью и иметь шанс исправить ошибку природы, которая присвоила им медико-социальный статус «инвалид с детства».

Исследование возможностей медицинской и социальной реабилитации детей с инвалидностью в Севастополе провели на информационной площадке СРОО «Севастопольские мамы».

[Исследование возможностей медицинской и социальной реабилитации детей с инвалидностью в Севастопол]

В нашем городе существует несколько государственных структур, подведомственных Департаменту образования, труда и социальной защиты и даже образования, целью которых является оказания различных реабилитационных услуг. Но, пройдя все государственные, а следовательно бесплатные реабилитационные программы родители детей-инвалидов понимают, что реабилитация там скорее «для галочки», чем для достижения реального результата по улучшению двигательной, психической и социальной активности ребенка.

Нет узких специалистов, а те, которые работают в государственных структурах на мизерной заработной плате, не обладают должной квалификацией для работы с детьми-инвалидами различных нозологий.Нет современного реабилитационного оборудования: а даже если что-то есть, то это отечественные аналоги, дешевые в закупки и малоэффективные для реабилитационной работы. Да что уж говорить, сами реабилитационные центры непригодны для посещения детей с ограниченными возможностями движения – об организации в них доступной среды пока никто не задумывался.

Остро встает вопрос: «А как добраться?». Социальное такси, бесплатное для поездок детей-инвалидов имеет странное ограничение по числу поездок – всего 6 в месяц. Даже существующая укороченная 12-ти дневная реабилитационная программа предполагает 24 поездки, а как это сделать родителю с неходячим инвалидом-подростком — непонятно. А если этот ребенок-инвалид живет в сельской зоне, то даже о бесплатной государственной реабилитационной программе можно смело забыть. Навсегда.

Что нужно ребенку с инвалидностью?

О каких «реабилитационных программах» мечтают родители? Качественный часовой массаж, качественное ЛФК, дефектолог, логопед. Желаемые, но, как правило, недоступные реабилитационные опции – инструментальные методы диагностики, физиотерапия, кинезитерапия, психотерапия, эрготерапия, логомассаж.

Все это можно получить только в платных центрах, специализирующихся на том или ином виде реабилитационных услуг.Сколько стоит?

В среднем один день реабилитационных занятий в специализированном частном центре обходиться родителю ребенка-инвалида в 8 тысяч рублей, при том, что размер месячной пенсии по инвалидности составляет 10 тысяч рублей. Поэтому и идут родителей детей с инвалидностью в благотворительные фонды, а чаще – в социальные сети с протянутой рукой, в надежде по копейке собрать деньги на платную реабилитацию.

[В среднем один день реабилитационных занятий в специализированном частном центре обходиться родителю ребенка-инвалида в 8 тысяч рублей]

Родители «скидываются деньгами» на то, чтобы пригласить в Севастополь квалифицированного ортопеда, дефектолога, эпилептолога, хирурга, чтобы получить хотя бы консультацию, услышать совет, записать инструкцию для самостоятельной реабилитационной работы со своими детьми.

Дополнительные виды реабилитационной работы с детьми инвалидами – плавание в бассейне, иппотерапия, адаптивные виды спорта в нашем городе – практически недоступная и очень дорогостоящая опция. К примеру, всего один час индивидуальных занятий ребенка-инвалида в бассейне стоит 2000 рублей и только один бассейн предоставляет эту услугу.

Но и деньги не всегда решают проблему, потому как в Севастополе некому их заплатить. Нет сенсорной комнаты, нет оборудования для реабилитации двигательной активности, о нейро-реабилитации можно в принципе не вспоминать, нет никакой программы для реабилитации детей с проблемами слуха, РАС и других отдельных нозологий.

Государство гарантирует детям-инвалидам оплату приобретения технических средств индивидуальной реабилитации. Но и тут не все гладко, как это выглядит в чиновничьих отчетах. Как правило, инвалидные коляски родители приобретают за свои средства, ожидая, когда ФСС компенсирует эти расходы. По закону – в течение шести месяцев. По факту – около года приходится ждать родителям, чтобы получить деньги, которые они уже потратили на ту же инвалидную коляску или аппарат на тазобедренный сустав.

[Государство гарантирует детям-инвалидам оплату приобретения технических средств индивидуальной реабилитации]

Часто ФСС приобретает ТСР отечественного производства, ссылаясь на то, что в «наши делают в шесть раз дешевле и не хуже». Но оказывается, что хуже и намного. Еще приходится преодолевать или терпеть чиновничью казуистику. Мама ребенка-инвалида рассказывает: «Купили сами ходунки. Те, которые подходят и по внешнему виду приятные, чтобы ребенок не стеснялся. А компенсации не положено — пару слов в названии не совпадает с прописанными в ИПР, поэтому – отказ».

А что после 18?

Наступление возраста взросления для ребенка-инвалида с детства означает одно – полное забвение. Все существующие в Севастополе бесплатные реабилитационные программы, пусть в сжатом и неидеальном виде по сравнению с платными аналогами частных реабилитационных центров, становятся недоступны.

[Наступление возраста взросления для ребенка-инвалида с детства означает одно – полное забвение]

Вроде как если ты не справился до 18 лет – не встал на ноги и не заговорил, то шансов у тебя не остается, кроме одного. Коротать время у окна в инвалидной коляске, лежать на кровати у телевизора. И ждать. Чего? Да тут, собственно, и слов не нужно.

Уже долгие шесть лет в правовом поле РФ ведутся разговоры о создании центра для людей с инвалидностью, где бы они смогли получать не только медицинскую реабилитацию, социализацию работой и общением, но и даже совместно проживать под присмотром профессиональных и добрых тьюторов-наставников. Но слова остаются словами. Пока планов строительства и организации этого Центра никто не видел. Да и вряд ли увидит в обозримой будущей десятилетке.

Закончить о проблемах реабилитации детей с инвалидностью хотелось бы словами мамы ребенка с ДЦП Надежды Максимовой: «Список проблем можно продолжать бесконечно. Мы так и живем. С болью в сердце и такой «поддержкой» государства, понимаем, что такие дети-инвалиды – в нашем обществе лишние и нужны только своим родителям».

Источник Информер