Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к председателю комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрию Морозову с просьбой рассмотреть возможность установления детям, страдающим классической формой заболевания фенилкетонурия, инвалидности до достижения 18 лет, сообщает пресс-служба омбудсмена.

В настоящее время инвалидность устанавливается таким детям только до 14 лет.

«В адрес детского омбудсмена поступило коллективное обращение родителей детей с этим заболеванием, при котором единственным спасением является пожизненная малобелковая диета, что требует строгого контроля питания и покупки специализированных продуктов», — говорится в сообщении.

Как отмечают в своем обращении родители детей с этим заболеванием, покупка малобелковых продуктов становится неподъемной ношей для семьи с ребенком, больным фенилкетонурией, поэтому семьям нужны дополнительные меры социальной поддержки. Кроме того, возникают большие проблемы с посещением детских садов, школ, отдыха в санаториях и лечения в больницах, поскольку там сложно организовать диетическое питание.

В связи с этим уполномоченный просит проработать вопрос о внесении изменений в действующие нормативно-правовые акты для расширения возраста установления инвалидности детям, страдающим классической фенилкетонурией, с 14 до 18 лет.

Ранее Кузнецова обращалась в Минтруд по вопросу упрощения получения инвалидности детьми с инсулинозависимым диабетом. В адрес омбудсмена поступали многочисленные обращения, как от самих родителей, так и от общественных организаций — диабетических сообществ, по вопросу оказания содействия в присвоении категории «ребенок-инвалид» до достижения 18 лет при установлении диагноза «сахарный диабет». После этого премьер-министр России Дмитрий Медведев подписал постановление, согласно которому категория «ребёнок-инвалид» устанавливается без указания срока переосвидетельствования до достижения 18 лет.

Источник РАПСИ