Шагнуть бы к доске, с блеском ответить урок. Или, наоборот, сделаться невидимкой, позорно забиться в угол, чтобы тебя не вызвал учитель. Или спросить у красивой одноклассницы Алены, придет ли она вечером на тренировку по баскетболу…

 

Но нет никакой доски и никакого баскетбола. И красивой Алены тоже нет. Нет и звонков на урок и с урока… А есть боль. Физическая и моральная. Зарядки  и процедуры, уколы и операции, растяжки, куча спецодержды и приспособлений…

А еще больно спать в туторах (ортопедических изделиях для фиксации суставов), видеть сверстников на велосипедах и скейтбордах… А еще очень хочется надеть красивое платье и как Наташа Ростова отправиться на свой первый бал — в лицей на выпускной… Но не пускает мама: девочка перенесла несколько сложнейших операций, в позвоночнике  железяка. Одно неосторожное движение, и она из Заринска в Барнаул просто не доедет…

Окно возможностей

Но Лида Исаева, Марк Алымов, Таня Болханцева, Максим Лавриненко и Настя Ростовцева стараются изо всех сил. Как и десятки других особенных ребят, они не приходят в школу, не сидят в классах. Они занимались и занимаются дома, при помощи специалистов краевого центра дистанционного образования детей-инвалидов при краевом педагогическом лицее. Около ста ребят обучаются дистанционно при помощи сложного оборудования, предоставленного компанией «Ростелеком» в рамках программы «Дистанционное обучение детей с ограниченными возможностями».

Эта программа действует в регионе с 2009 года. Первый выпускник был в 2011 году, девочка проучилась 10 и 11 классы. Всего за эти годы было около 80 выпускников. У ребят — обычная программа обучения. С 1 до 11 класс. Дистанционно обучаются ребята с сохранным интеллектом (если нет противопоказаний для работы с компьютером), но с разными заболеваниями – от инвалидов по зрению до ДЦП-шников-колясочников, от заболеваний сахарным диабетом (кроме некоторых форм, когда садится зрение) до онкологии и мышечной дистрофии.

За эти годы умерли около десяти школьников, — говорит заместитель директора по дистанционному образованию детей-инвалидов, учитель истории и педагог-дефектолог Наталья Николаевна Вишнякова.

Эти солнечные дети смотрят с фотографий на стенах коридоров педлицея. Они словно призывают своих живых сверстников не опускать руки и бороться за жизнь, учиться и закончить школу.

Шаг за шагом

«Марк с удовольствием учится, стал более раскрепощенным с учителями. Ему нравится общаться после уроков с одноклассниками. У него появились новые интересы и желания, соответствующие новому качеству жизни», — говорит его мама Татьяна Алымова.

Ее слова дорогого стоят. Родители особенных детей подтвердят — сложно заставить ребенка учить уроки, когда на носу очередной сеанс химиотерапии. Когда ты годами лежишь на кровати. Когда после некоторой ремиссии вновь приходит ухудшение, и острая боль взрывает тело…

Многие учатся в перерывах между курсами лечения и реабилитации.  Одна девочка-десятиклассница  с онкологическим заболеванием второй год лечится  в США и параллельно учится в центре дистанционного образования. 

Периодически педагоги стараются собрать всех вместе на какое-либо мероприятие, и дети-инвалиды с удовольствием общаются со своими сверстниками. Участвуют в общелицейских праздниках. Но трудно всех собрать одновременно. Живут многие в отдаленных селах, за сотни километров от Барнаула.

Больной вопрос

Говорим с педагогами о человеческом факторе. С одной стороны, программа обучения обычная, спрашивать и оценивать ученика учитель должен без всяких поблажек. Но сердце у учителя кровью обливается:

«Я понимаю, что маме важно, чтобы он просто жил. Вовремя поставил инсулин, сделал химиотерапию. Учеба – часть социализации, — говорит Наталья Николаевна. — С точки зрения отчетности иногда понимаешь, что кому-то оценки завышены. Но чисто по-человечески… Кроме нас им некуда пойти и не с кем пообщаться. Посреди урока можем прерваться на процедуры, потом снова продолжим. «Наталья Николаевна, я только что укол поставил, перекушу и включусь», – человеческий фактор, конечно, выше, чем в обычной школе…»

В определенное время мама включает скайп – и начинается урок. Один, другой, третий. Одним пара уроков всего, другим – обычное количество уроков, как и у здоровых детей. Четкое расписание. Перерывы на уколы и процедуры. Разговоры по теме уроков и обо всем на свете, ведь учитель становится другом и почти членом семьи.

Те, кто не может писать ручкой  — печатают. На специальной клавиатуре.

Не сдаваться

- Скажите, куда мне идти дальше?

- Это зависит от того, куда ты хочешь попасть…

Диалог Алисы с Чеширским котом вспомнился мне, когда говорили о больных детях, которые упорно стремятся ни в чем не отставать от своих сверстников. Они яркие и талантливые. Может быть, даже яркие и талантливые вдвойне.

«Все дело в цене на билет»…

Татьяна Болханцова, девушка с ДЦП, колясочница, окончила с золотой медалью центр, отучилась в педуниверситете, получила красный диплом и специальность учителя русского языка и литературы. Сейчас собирается поступать в магистратуру и мечтает быть учителем в педлицее, в центре, который сама закончила. Проходит медицинское обследование. Если врачи скажут – «да», здесь с удовольствием ее возьмут на работу. Татьяна будет учить таких же особенных детей.

Другая выпускница — чемпионка по плаванию Ирина Колмогорова. Участница паралимпийских игр.

11-классник Володя Петраков с ДЦП ездил на физматолимпиаду в Новосибирск, выиграл заочный тур. Хочет поступать в университет. 

Сложные ребята

Некоторые родители все время рядом с ребенком на уроках — подать учебник, отсканировать тетрадь, помочь рисовать. Есть и такие, кто не хочет учиться. Это обычные дети, говорят в лицее, им нередко присущи и лень, и хитрость, а порой и обман. Особенно в подростковом возрасте.

А некоторые не хотят учиться, потому что не видят смысла – а что дальше? После 18-ти лет инвалидность могут снять или дадут вторую, легкую группу. Пенсия маленькая, а один жить и существовать он не сможет. И важно, чтобы рядом были любящие заботливые родители и собственный стержень. Поступил учиться, переходишь из класса в класс – уже победа. Получил аттестат, побывал на выпускном – победа вдвойне. Поступил в вуз – втройне, с учетом их состояния.

А некоторые мечтают заняться дайвингом или стать депутатом. Это нормально. Возможно, когда они вырастут, медицина и общество сможет предложить им лекарство от их болезни или соответствующую среду обитания. И отношение.

В Третьяковском районе Настя, 9-классница, все время лежит на кровати. Окно в образование и мир — компьютер. Она поет песни, детские и взрослые. И записывает видео. Изучила компьютерные программы, и теперь присылает в лицей свои смонтированные ролики. Они участвуют в краевых фестивалях детей с ограниченными возможностями. Настя получает сертификаты и дипломы. И мама рада, и девочка.

Многие пишут стихи. Максим Лавриненко очень выразительно и эмоционально их читает, занимает первые места в конкурсах. Он тоже присылает видео, так как ему сложно подняться на сцену. Сергей Краснов, колясочник, выпускник, тоже пишет глубокие стихи, часто приезжает к любимым педагогам.

Эля занимается прикладным искусством, делает чудные поделки. Сергей вяжет прекрасные игрушки в разных техниках. У него онкология головного мозга. Учителя сетуют — стал хуже заниматься: много операций, химиотерапия.

С техникой «на ты»

Ростелеком обеспечил базовыми комплектами оборудования и учителя, и ученика.

Компьютер с камерой, принтер, колонки, сканер, микроскоп, фотоаппарат, графический планшет. Вся продукция Apple Мaсintosh. Ученик напишет диктант — отсканирует и отправит  учителю. Учитель распечатает, проверит, отсканирует и отправит назад…. — комплект у учителя, комплект у ученика. Тем, у кого проблемы со зрением, устанавливаются компьютеры с большими экранами и с увеличенной клавиатурой, с большими кнопками. Для ребят с ДЦП и ослабленной моторикой пальцев предусмотрены выносные джойстики с разноцветными кнопками. Можно рукой работать, можно ногой. Можно сидя, а можно и лежа.

Многие овладели компьютерными программами, мультимедийными технологиями, создают и монтируют видеофильмы.

«Быстрее учителя порой схватывают, — довольны педагоги. — Знают, как скачать программу, увеличить файл, какое применить расширение, какую программу».

Дети и родители не остаются один на один с техникой – четыре специалиста технического отдела при центре приедут и все установят, объяснят, как пользоваться, проведут первоначальный курс обучения. И потом вновь приедут -  в любое самое отдаленное село, если, допустим, ребенок резким неосторожным движением смахнул оборудование со стола. Могут починить или заменить неисправное на новое.

Или по телефону проконсультируют в случае небольшой проблемы, рассказывает инженер техотдела Сергей Бакрасов: «Если бы это были обычные компьютеры, мы бы бесконечно ездили, и машина была бы забита комплектующими. Но продукция Apple очень надежна. Поломки редки. Взяли ноутбук, поехали. Сделали – уехали. В 10 утра выехали, в Топчихе двум школьникам я переустановил систему и вернулся днем. А иначе возился бы!..»

Интересуюсь у педагогов, а если вдруг учитель не проводит уроки или на уроке болтает с учеником или его мамой на посторонние темы? Как проконтролировать учебный процесс? Для этого есть виртуальная обучающая среда Moodle-платформа. Любое действие ребенка и учителя фиксируется. Начало урока – конец урока. Что выполнил, а что — нет. Удобная платформа заполнена определенным ми заданиями. Курсы созданы и разработаны самими педагогами лицея. Их содержание  улучшается, и педагоги и ученики привыкли работать, — полагает Наталья Вишнякова.

Но главное – воля самого ребенка. И родителей. Это мощный фактор. Да и классный руководитель ежедневно следит за состоянием здоровья ребенка, его психологическим  и эмоциональным тонусом.

Кара или карма?

«У Марка появилось желание уже во втором классе приобрести профессию. Мы это поддерживаем и радуемся тому, что он хочет быть полезным обществу, – говорит Татьяна Алымова.

А папа Александр добавил: «Наш сын с удовольствием участвует в лицейских мероприятиях. Он философ, спокойно наблюдает за окружающим миром. Уровень его развития помогает в жизни видеть доброе. А сложности, которые он сейчас испытывает, он обязательно преодолеет, так как чувствует нашу поддержку – семьи и педагогов лицея».

И здесь очень важный вопрос – как эти дети воспринимают этот мир и свое состояние – как кару или карму, судьбу с неизбежным мрачным финалом или белый лист бумаги, на котором можно нарисовать и запрограммировать все что угодно?

«Можно озлобиться, отчаяться и опустить руки. А можно бороться и победить. У нас больше тех, кто хочет победить. Особенно это видишь, когда особенные дети вместе с другими лицеистами участвуют в общих праздниках, ездят на лицейские дачи в летний лагерь в селе Алтайское, общаются и учатся друг у друга любить этот мир», — говорят педагоги.

Жизнь – как живая вода в драгоценном сосуде. Можно нести ее по гладкой дороге, слушая в наушниках приятную музыку. А можно тащить в гору, все круче и круче, все выше и выше. Споткнуться и вылить воду, но потом вернуться и нести снова…

Выйдя из лицея, я вдруг подумал о других подростках. Которые вступают в «группы смерти» в соцсетях и порой легко, играючи, завершают свой земной путь. Словно перезагружают компьютер, будто у них в запасе несколько жизней, как в компьютерной игре. Здоровые, сильные, подвижные вдруг опускают руки и не могут найти ответы на простые вопросы, на которые им не смогли ответить родители и друзья.

Пусть им тогда на них ответят Марк и Володя, Ирина и Татьяна.

И остальные воспитанники центра дистанционного образования при Алтайском педагогическом лицее.

Источник Алтайская Правда