Госдума на пленарном заседании в среду приняла закон, которым расширяется федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний, предполагающий финансирование обеспечения лекарствами из федерального бюджета.
Законом полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных двумя редкими (орфанными) заболеваниями, передаются Минздраву РФ на федеральном уровне.

В Совфеде предложили продлить выплаты подросткам с редким заболеванием
Как поясняли авторы инициативы, в настоящее время в перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, остаются 19 болезней. Организация обеспечения граждан препаратами и специализированными продуктами лечебного питания в настоящее время отнесена к полномочиям органов власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья.
Ранее уже был принят закон о расширении перечня орфанных заболеваний, который был направлен на передачу на федеральный уровень полномочий по организации обеспечения лекарствами людей, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI). В федеральном бюджете на эти цели предусмотрено финансирование в объеме 10 миллиардов рублей ежегодно.

Новым законом вносятся соответствующие изменения в статьи 14, 44 и 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», направленные на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), Минздраву России. Согласно финансово-экономическому обоснованию, на эти цели потребуется с 1 января 2020 года 2 миллиарда рублей ежегодно из федерального бюджета.
Как ранее отмечал председатель Госдумы Вячеслав Володин, этот закон позволит обеспечить лекарствами еще более 1,5 тысячи человек, 255 из которых дети.

«Обеспечение орфанных больных лекарствами — это хорошо и правильно, но здесь нужны не только лекарства. Hам необходимо скорректировать перечни орфанных заболеваний, так как есть болезни, которые не входят ни в один из перечисленных списков, поэтому закупка лекарств для них связана с еще большими сложностями для больных», — сказал зампред комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль.
К тому же, отметил депутат, еще необходимо наладить диагностику генетических заболеваний, расширять перечень нeонатальных скринингов, создавать в регионах специализированные стационары, в вузах готовить врачей для работы с орфанными больными, пересмотреть устаревшие клинические рекомендации. Работы в этом направлении очень много, заключил он.
 

Источник РИА