«Душевная фотовыставка» – так ее называет автор проекта Екатерина Лимаева – открылась в барнаульском торговом центре Galaxy 28 февраля, в Международный день редких заболеваний.

Ее героями стали 30 человек из Алтайского края, Кемеровской, Омской областей и других регионов России. Половина из них – люди с редкими болезнями, остальные – инваспортсмены (футболисты и пловцы).

У самой Екатерины Лимаевой генетическая болезнь Гентингтона, которая передалась по наследству от отца. «Он жил в Новосибирске и, когда выходил на улицу, не мог спокойно гулять, потому что люди оборачивались, смеялись, задевали, полиция проверяла, трезвый ли он. Его не пускали в общественный транспорт и вообще относились не по-людски. Они не знали, что он болен, и мне захотелось объяснить людям, что есть такое редкое заболевание», —  рассказала она Агентству социальной информации.

От идеи до реализации прошло меньше года. Прошлым летом Екатерина презентовала свой проект на форуме «Алтай. Точки роста» и выиграла грант на проведение выставки. Команда из фотографа, видеографа, журналиста, дизайнера и волонтеров собралась быстро. Многим хотелось помочь в реализации проекта.

По словам Лимаевой, самая большая сложность в том, что люди боятся о себе рассказывать. «Я нашла приличное для нашего края количество людей с редкими заболеваниями, но им страшно, что общество не примет. Они думают, что Барнаул не готов», — подчеркнула она.

Большая часть участников с редкими заболеваниями – дети. Некоторые родители отметили, что согласились участвовать в выставке, чтобы другие люди, которые столкнулись с такими же заболеваниями, не боялись, что они одиноки.

Светлана Пищальникова, координатор Всероссийского общества орфанных заболеваний и мама Маргариты Воронцовой, болеющей гипофосфатазией, отметила, что сама искала людей с редкими заболеваниями: «Я знаю, каково жить в незнании, потому что сама через это прошла. Сейчас, когда находятся родители таких ребятишек, мы все друг для друга — это большая поддержка. Мы редкие, но мы есть».

Фото: Мария Лобастова

По словам Лимаевой, вторая часть выставки посвящена инваспортсменам, чтобы на их примере показать, что так называемые «инвалиды» могут сделать многое. На фотографиях пловцы из Бийска и барнаульские футболисты.

Роман Жданов, заслуженный мастер спорта по плаванию, отметил: «Я считаю, что не надо себя стесняться и ограничивать, не стоит говорить, что вы чего-то не можете. У каждого человека есть свои проблемы со здоровьем. Нужно просто собраться. И начать что-то делать».

Фотовыставка будет работать на фуд-корте ТРЦ Galaxy до 14 марта.

Справка

Болезнь Гентингтона связана с наследственной патологией, ее симптомы проявляются в зрелом возрасте (30-50 лет). При этом заболевании происходит расстройство двигательных функций, деменция, со временем из-за неуклонно прогрессирующего течения заболевания появляются непроизвольные движения рук и ног, которые не дают возможности самостоятельно выполнять элементарные действия (умыться, одеться и т.д).

Гипофосфатазия – наследственное заболевание, при котором в организме не хватает фермента «щелочная фосфатаза», управляющего процессом минерализации костей скелета и поступлением витамина B6 в головной мозг.

Источник АСИ