Представители Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов совместно с сотрудниками Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва Минздрава России и Института иммунологии ФМБА России провели в Екатеринбурге, на базе Областной детской клинической больницы (ОДКБ), масштабную образовательную конференцию. Свыше 200 участников из медучреждений региона обсудили современные подходы к диагностике и лечению первичных иммунодефицитов, аутовоспалительных заболеваний, а также разобрали ряд клинических случаев и обменялись опытом.

На сегодняшний день в Свердловской области проживают более 300 детей с первичным иммунодефицитом. По статистике, на 10 тысяч человек приходится один пациент с этим заболеванием. Ранняя диагностика зависит во многом от насторожённости педиатров и медицинских специалистов на местах, поэтому образовательные мероприятия с участием ведущих экспертов страны очень важны для врачей — они помогают спасать жизни пациентов. Стоит отметить, что пристальное внимание к здоровью каждого маленького уральца является важнейшей задачей национального проекта «Здравоохранение» и приоритетной составляющей комплекса мероприятий Десятилетия детства, объявленного в России Президентом Владимиром Путиным.

Как отметил Президент НМИЦ, академик РАН, профессор Александр Румянцев, первичные иммунодефициты представляют собой комплекс тяжёлых генетически обусловленных заболеваний, к основным проявлениям которых относятся частые, порой смертельные, инфекции, а также повышенная склонность к развитию жизнеугрожающих аутоиммунных и опухолевых заболеваний. Как правило, симптомы проявляются уже в первые годы, иногда даже месяцы жизни, поэтому основную часть пациентов на сегодняшний день составляют дети.

«В 2023 году в практику внедрена расширенная программа неонатального скрининга новорождённых. Это настоящая революция в педиатрии, гематологии и онкологии, так как теперь в рамках скрининга мы можем диагностировать 36 врождённых генетических заболеваний. Благодаря принятым мерам специалисты смогут точно определить причину патологии и выработать эффективный алгоритм лечения в зависимости от результатов исследований», — подчеркнул профессор Румянцев.

Помимо образовательного мероприятия, московские коллеги посетили пансионат Центра детской онкологии и гематологии ОДКБ, открытый в августе 2023 года. Здесь уже проживают 10 семей. Для комфортного пребывания пациентов и их близких созданы все условия, в пространстве царит атмосфера уюта. Маленькие пациенты чувствуют себя, как дома, при этом находятся под ежедневным присмотром врачей, что очень важно для успеха долгосрочного лечения онкогематологических заболеваний.

«Мы гордимся, что в Свердловской области создан и эффективно развивается детский онкогематологический центр, специалисты которого оказывают самую современную помощь детям не только нашего региона, но и других субъектов РФ», — подчеркнула заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова.

По итогам экскурсии Александр Румянцев согласился с коллегой в том, что это лучший региональный центр и прекрасный пансионат. Появление подобных составляющих медицинской инфраструктуры помощи детям свидетельствует о новом уровне качества лечения тяжёлых заболеваний у маленьких пациентов.