На западе специальной удобной одежды для особых детей множество, в России – нет ничего. Как же выкручиваются российские мамы?

Нужна ли больным детям красота?

Однажды во время посещения детской больницы маленький пациент сказал актрисе Чулпан Хаматовой: «А почему ты без крема? Ты же звезда, ты должна приходить в платье и в креме». Актриса, собиравшая помощь для детского центра, пришла навестить ребят, которые там лечились, ненакрашенной, в джинсах, а маленький пациент, услышав, что «придет звезда», ждал праздника и нарядов.

Но красивая одежда должна быть не только на актрисах. О том, что мамам радостно видеть своих детей нарядными, а детям полезно видеть мам красивыми, психологи говорят постоянно.

А как быть, если речь идет об особом ребенке?

Алёна Кизино, руководитель психологического отдела детского хосписа «Дом с маяком»:

— От наших мам я все чаще слышу: «Если я перестану заботиться о себе, как же я буду заботиться о своем ребенке? Если у меня пропадет интерес к жизни, я перестану заниматься спортом и вообще рассыплюсь? Как я буду помогать ему».

Больной ребенок разрушает нашу иллюзию, что мы бессмертны, что мы продолжаемся в своих детях. И иллюзия о том, что мы будем успешными родителями, тоже разрушается. А на первый план выходит просто любовь, во всем ее бескорыстии. Важно просто любить ребенка, принять, что он может оставаться ребенком независимо от диагноза. И что жизнь вокруг него наполнена смыслом и в ней есть красота.

Потому что жизнь состоит не только из успехов и результатов – когда я вкладываю в ребенка, и он чего-то достигает. Еще она состоит из моментов, когда нам с ребенком хорошо вместе. 

Актриса Чулпан Хаматова и детки, больные лейкозом.

О пользе ярких цветов и футболки с Лунтиком

Марьям Рамазанова, детский психиатр, невролог, аналитический психолог:

— Когда в семье есть особый ребенок, кажется, одежда – последнее, о чем может подумать его мама. И тому много причин – это и родительское выгорание или сложное финансовое состояние семьи. Не надо забывать, что особые дети  требуют больших, в сравнение с другими, забот о состоянии одежды, у них могут быть повышенное слюнотечение и т.д. – это тоже влияет на внешний вид. Если мама воспитывает ребенка-инвалида одна, у нее может просто не быть времени и желания следить за собой или ходить по магазинам и выбирать одежду ребенку.

И все же именно красивая одежда может стать еще одним ресурсом для семьи с особым ребенком.

Марьям Рамазанова, детский психиатр, невролог, аналитический психолог

Конечно, здесь неправильно озадачивать саму маму, у нее и без того забот хватает. А вот, например, подарить такой маме красивые вещи для ребенка – один из вариантов помощи. Можно сказать: «У вас нет времени ходить по магазинам – а мы купили (у нас осталось от выросших детей)».

Здесь важен и выбор цвета одежды. Если мы обратимся к цветотерапии, то радуют яркие цвета — оранжевый, желтый, зеленый, голубой, красный. Такой реакции нет только у людей с тяжелым депрессивным расстройством, которые на смену цветового фона не реагируют.

— Но иногда говорят: «Не одевайте детей как в мультфильмах, не портите им вкус. Они не будут же всю жизнь носить детскую одежду с мультяшными героями».

— Если мы говорим об особых детях, такой ребенок вполне может быть ориентирован на героя мультфильма, иногда — идентифицировать себя с ним. Это только поможет. Есть тысяча способов обыграть такую футболку. Например, детей с ДЦП легче мотивировать на болезненные для них упражнения, если обратить внимание на футболочный принт и попросить ребенка: «А походи, как Лунтик!»

Что такое – спецодежда для «особиков»

Впрочем, иногда особых детей одевают небрежно даже «не специально». Чаще всего одежда, рассчитанная на обычного ребенка, для ребенка с особенностями просто не подходит – она должна быть скроена по-другому, по-другому расстегиваться и надеваться и сниматься иначе.

Например, для тех детей, кто много лежит или сидит, вместо задирающихся маек удобны боди (не только для грудного возраста). Но для тех, кто носит памперсы, они должны расстегиваться снизу, чтобы можно было быстро сменить подгузник, не снимая всю одежду.

Для беспокойных детей или тех, у кого плохо работают руки, удобна еще и дополнительная застежка на плече. И, наконец, для тех, кто носит корсет, боди нужны без швов – чтобы белье не натирало.

Штаны и брюки для тех, кто носит памперсы, не должны быть облегающими в области таза. Кроме того, они по-разному шьются на тех, кто ходит, и на колясочников (в последнем случае спинка должна заканчиваться выше, и сзади не должно быть карманов).

Иначе шьются на колясочников и куртки. Самая главная закономерность здесь – куртка должна плотно прилегать к спине, не образуя «пузырей», и, наоборот, быть достаточно просторной по низу передней части, чтобы не образовывался «ком» на груди.

Самый простой покрой для такого случая – куртка с укороченной спинкой, достающей только до сидения и расширенная спереди.

Очень облегчили бы жизнь детей с особенностями и их мам разнообразные вещи – от свитеров до платьев, надеваемые спереди, и сзади застегивающиеся на липучки. Беспокойным детям, проявляющим признаки аутоагрессии, пригодились бы специальные варежки, а колясочникам, да и просто тем, кто ходит с гипсом, – мягкие сапоги-чехлы на липучках, которыми ногу можно обернуть, не вставляя ее долго в голенище. Еще колясочникам нужны теплые и непромокающие ножные мешки для холодной погоды.

Беда в том, что всего этого разнообразия на российском рынке нет. В России почти невозможно вписать одежду для ребенка-инвалида в ИПР.

Но если это и удается, ее невозможно получить, поскольку

«специальной одеждой» по российским стандартам считаются почему-то только носки с пальцами и варежки для ампутантов.

Из масс-марок, выпускающих одежду для «особых» детей в России представлен только Marks&Spencer, но выбор у них совсем небольшой.

Отдельные проблемы пытаются решить частные мастерские. Например, одежду для детей с повышенным слюноотделением шьет марка GT.

Но такого изобилия покроев и лайфхаков для самых разных диагнозов, какое мы встретили в немецкой марке Inpetto, нет, пожалуй, нигде.

Правда, вдоволь одежды из Европы теперь не закажешь – дорого. Хотя такие варианты наверняка могли бы быть рассмотрены помогающими фондами или частными благотворителями.

Как же «выкручиваются» российские мамы?

Поиск одежды на неходящего ребенка в России – полный экспромт

Ирина, мама двоих детей, ее младшая дочь в три года не ходит:

— Особые проблемы у нас были, когда Вероника была в гипсе. Гипс был на обе ноги, это продолжалось несколько месяцев, и, кроме того, захватило холодное время года. И тут нужны были штаны более широкие, чем обычно, чтобы они налезли на гипс.

Мамы в больнице, где мы лежали, советовали мне ватники и какой-то ужас, который я не могла представить на ребенке, тем более на девочке.

Кроме того, поскольку гипс у нас был по грудь, футболки и кофты тоже надо было подбирать на пару размеров больше.

У нас на рынке есть младенческие костюмы, где штанины застегиваются на боковые молнии. Но на полтора года и те объемы, которых мы были тогда, их уже не шьют. Лыжных костюмов, где брюки раскрывались бы сбоку на липучках на этот возраст у нас тоже нет. И обычные фирмы такую конструкцию не шьют – наверное, потому, что дети в этом возрасте уже ходят, а в широких штанах ходить неудобно.

В конце концов, я купила пальто на три года и теплые штаны, но мне то и дело казалось, что ей холодно, потому что обычные полуторалетки все время двигаются, а дочка сидела в коляске – двигались только руки. Марок одежды для неходящих я у нас так и не нашла.

Кроме того, у нас были проблемы с обувью. Для взрослых с гипсом все-таки есть какие-то специальные ботинки. А мы в итоге носили просто взрослые теплые носки.

Но просто носок на детской ноге с гипсом держаться не будет – его приходилось сверху перевязывать. Вот такая красота получается!

Поскольку я сама – «девочка-девочка», для меня эта проблема очень актуальна.

Сейчас гипс сняли, но проблема с одеждой все равно остается. Поскольку дочка не ходит, а только ползает, платья на ней постоянно задираются, мнутся. А ведь хочется именно платья, не все же одни штаны. Идеальный покрой для нее – это короткое платье и шорты или лосины. На совсем маленьких такие комплекты есть, но наш возраст приходится искать отдельно и подбирать, чтобы все сочеталось. В итоге, если хочется чего-то нарядного, на поиск одежды уходит совершенно другое время, да и другие деньги.

Находишь что-то подчас в самых неожиданных местах. Это может быть AliExpress или российские сетевые магазины, но это всегда – полный экспромт.

Источник Милосердие