В середине июля в Арамили состоялся второй областной слёт волонтёров «Поделись добром»*. В нём приняли участие 30 детей с сахарным диабетом.

Школьники жили в палаточном лагере под круглосуточным наблюдением врача-эндокринолога Вероники Зайцевой, которая работает в одной из екатеринбургских клиник. Она следила за состоянием ребят, контролировала их сахар в крови, корректировала план питания и проводила занятия в «Школе диабета». Мы поговорили с врачом об особенностях этого заболевания у детей и о том, как вести себя родителям.

- Я хорошо знаю, что такое быть ребёнком с диабетом, так как сама болею с четырёх лет. При этом в детстве я понимала, что ничем не отличаюсь от остальных. Это помогло мне состояться в жизни и найти своё призвание. И сейчас я бесконечно благодарна моей семье, которая делала всё возможное, чтобы я чувствовала себя полноценным ребёнком.

- Для родителей услышать диагноз «диабет» — это, конечно, удар. Как принять болезнь ребёнка и что нужно делать в первую очередь?

- В первые дни, когда ребёнок ещё в стационаре, родителям самим нужна помощь, чтобы оправиться от шока. Но необходимо как можно быстрее взять в себя в руки. Если вы не справляетесь с эмоциями, лучше, скажем, прореветься где-нибудь в уединении, но ни в коем случае не показывать свой страх ребёнку. Он должен понимать, что ничего страшного не случилось, что вы спокойны и держите ситуацию под контролем. И никогда при нём не обсуждайте эту тему с кем-то ещё, например, по телефону: «У сына диабет, это ужасно, всё кончено!». Дети впитывают эти эмоции как губка, и они остаются с ними на всю жизнь. Это сильный стресс, который может повлиять на самооценку и отношение к болезни.

Моя мама не подавала виду, что переживает. Она спокойно, шаг за шагом, учила меня делать уколы, контролировать сахар. И, кстати, не запрещала сладости категорично. Наоборот, привозила откуда-то дефицитный шоколад, чтобы иногда порадовать меня и поднять настроение. Сейчас я спрашиваю, как ей удавалось быть такой собранной и сохранять спокойствие. Она говорит, что на самом деле ей было очень страшно, даже плакала иногда, но не при мне.

- Какая инсулинотерапия считается оптимальной для детей?

- Всё зависит от ребёнка. Я по себе знаю, что и на инсулиновой помпе, и на шприц-ручках бывают периоды декомпенсации, если плохо следишь за собой. Помпа – это не панацея, как считают многие. Кому-то она может мешать. Если ребёнку некомфортно с ней, не стоит её навязывать. Это может стать лишним стрессовым фактором, который, как мы знаем, повышает сахар. Но помпа — это новый уровень компенсации, она снижает частоту гипогликемий, помогает избежать скачков сахара при феномене "утренней зари”. В некоторых случаях она просто необходима и является единственным вариантом лечения. Лечащий врач зачастую сам рекомендует этот способ терапии. И если ребёнку удобно и хочется попробовать, ни в коем случае не отказывайте ему и не бойтесь. При адекватном обучении и грамотном отношении помпа благоприятно влияет на течение заболевания. Кстати, в стационаре областной детской больницы проводят прекрасное обучение по помповой инсулинотерапии.

- Как часто школьнику с диабетом нужно лежать в больнице? Стоит ли совмещать плановую госпитализацию с каникулами?

- Пожалуй, совмещать с каникулами — это очень жестоко (смеётся). Ну, серьёзно, дети очень устают в школе от колоссальных нагрузок. И если лишить их полноценного отдыха, то больница будет восприниматься как тюрьма, как наказание. И, как следствие, проявляется нежелание слушать врачей, ходить на занятия в школе диабета. Я бы посоветовала поговорить с учителями и выбрать подходящие дни во время учёбы, взять в больницу посильные задания, чтобы не отставать от программы. Один раз в год таким детям обязательно нужно наблюдаться в стационаре.

- Есть ли особенности у диабета в переходном подростковом возрасте?

- Это возраст крайне непростой. Главный фактор – это половые гормоны, влияющие на поведение и способность контролировать эмоции. Эти гормоны контринсулярны, то есть повышают уровень сахара в крови, обратно действию инсулина. Проблема в том, что предсказать, как будет меняться гликемия в течение всего периода, невозможно, поэтому постоянно приходится корректировать инсулинотерапию. У девочек в этом возрасте свои особенности. Формируется цикл и, пока идёт его становление, также сложно подобрать правильные дозы базального инсулина.

Порой подросткам тяжело привыкнуть к частому контролю, они не следят за собой, а иногда и вовсе не идут на контакт с родителями и замыкаются в себе. Я допускаю, что в этом возрасте нелишним будет обратиться к психологу или психотерапевту, который поможет найти гармонию в семье, ведь от этого зависит здоровье ребёнка.

-  Многие родители не рискуют отправлять своих детей-диабетиков в загородные лагеря. Их опасения оправданы?

- Если ребёнок действительно хочет поехать в лагерь, если его не заставляют, то я не вижу причин его не пускать. Разумеется, нужна тщательная подготовка. Всех взрослых, которые будут контактировать с ребёнком, нужно предупредить об особенностях болезни, симптомах гипогликемии, экстренных способах её предотвратить. Обязательно рассказать об этом ребятам, которые будут жить рядом в палатке или в домиках.

Замечательно, если удастся отправить ребёнка в лагерь с группой таких же, как он, диабетиков. Я очень часто вижу больных детей, близких к депрессии из-за чувства непохожести на других. Они обижены на жизнь, они испытывают чувство вины, как будто что-то сделали неправильно и поэтому заболели. В таком состоянии им очень важно найти «друзей по крови». В лагере, где я сопровождала 30 ребят, это было очевидно – в группе, среди «своих», у них есть мотивация, им интересно вместе, у них много общих тем, они помогают друг другу, им хочется хвастаться хорошими сахарами. После лагеря у ребят действительно улучшилось общее состояние и появился заряд оптимизма. Я думаю, организаторы дарят им нечто большее, чем просто летний отдых.

- Те, кто столкнулся с диабетом впервые, нередко ломают голову над тем, почему именно у моего ребёнка возникла эта болезнь. И можно ли было её предотвратить…

- Это очень сложный вопрос. Если сильно не погружаться в термины, всё заложено в генах. Дело в том, что в хромосомах обнаруживают диабетогенные мутации, которые могут проявиться у какого-то конкретного ребёнка в виде диабета. И не только 1 типа. При этом вся ветвь родственников по маминой и папиной линии может быть совершенно здорова.

Провоцирующие факторы, которые «запускают» болезнь, могут быть самые разные. Для кого-то это стрессовая поездка в большой город и первый поход в супермаркет, для кого-то – прививка, которую поставили после болезни на фоне ослабленного иммунитета (но это не значит, что от прививок нужно отказаться совсем, их стоит перенести на тот период, когда ребёнок уже выздоровел). Высокая нагрузка и экзамены в школе могут спровоцировать диабет, если есть к нему предрасположенность. Часто и без каких-либо провоцирующих факторов болезнь начинает себя проявлять.

Если говорить о профилактике, то, по большому счёту, для диабета 1 типа её нет. Важно вовремя его выявить и сразу начать инсулинотерапию.

- Сейчас много случаев, когда у детей развивается диабет 2 типа, который обычно возникает в пожилом возрасте. Почему это происходит?

- Этот тип чаще всего связан с образом жизни. Избыточное питание и малоподвижность — беда нашего времени. Гаджеты, компьютерные игры… Дети сейчас не бегают по улицам, как мы когда-то. В нашем дворе, например, гуляют только мамы с колясками, хотя подростков по соседству очень много. Избыточные калории, которыми запасаются, сидя дома, никуда не деть, в итоге организм реагирует инсулинорезистентностью или гиперинсулинемией. И родители часто упускают первые сигналы. Лишний вес, например. Поверьте, это не та ситуация, когда можно снисходительно говорить: «Пусть ребёнок кушает на здоровье».

- Очень часто можно услышать, что диабет – это образ жизни, а не болезнь. Вы с этим согласны?

- Звучит красиво, но я с этим утверждением не согласна. Это болезнь. И, думаю, ребёнку стоит это объяснить, чтобы не было иллюзий. Образ жизни – это то, что человек осознанно выбирает, а диабет вряд ли можно назвать чьим-то добровольным выбором.

Но в том, что с ним можно научиться жить полноценной жизнью, нет никаких сомнений.

*Проект организован Свердловским диабетическим обществом при поддержке Министерства социальной политики Свердловской области.