Два месяца назад подобная школа открылась на базе Тушинской городской детской больницы Москвы, где родителям рассказывают, как вести себя при редких заболеваниях у детей
 

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов

 Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов считает, что опыт создания образовательных программ для родителей детей с редкими заболеваниями нужно распространять по всей стране.

«Я считаю пример опыта должен быть применен в Ростове и вообще по всей стране, и в каждом субъекте. Школа для родителей детей с тяжелыми орфанными (редкими) и генетическими заболеваниями. Почему мы родителей не учим, как заниматься с такими детьми? Почему мы ждем от родителей решения отказаться или оставить ребенка, если они даже не понимают, что это за заболевание?», — сказал Астахов ростовским журналистам во время съезда уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ.

По его словам, два месяца назад подобная школа открылась на базе Тушинской городской детской больницы Москвы, где родителям рассказывают, как вести себя при редких заболеваниях у детей.

«Мы включили туда орфанные заболевания и бронхиальную астму — тяжелое заболевание, хроническое, при котором многие себя даже не знают как вести. Или муковисцидоз. Если родитель не знает, как слизь вычищать, кормить, купать, обходится с ребенком, то можно ребенка загубить. В рамках этой школы преподаются, изучаются и проводятся практические занятия. Приходят врачи, психологи, юристы», — отметил омбудсмен.

Он предположил, что подобная школа через год может появится в Ростове-на-Дону. «Что мешает сегодня замечательной детской областной ростовской больнице сделать такую школу? Будем считать, что не знали про такой опыт. Через год я приеду и посмотрим — сделано или нет», — сказал Астахов.

Источник  ТАСС